Family caregivers' itineraries of preschool children who survived leukemia: implications for primary healthcare nursing.

OBJECTIVES: to analyze the path taken by family caregivers of preschool children who survived leukemia and discuss the implications for primary healthcare nursing. METHODS: the narrative interview guided by a talking map and body knowledge was used with family members of children who survived leukemia, living in Rio de Janeiro (capital) and São Paulo (countryside). Conversation analysis was applied to the data. RESULTS: five family groups (seven people) of five children started their journey in the professional subsystem of private services; four were assisted in the private sector since the onset of the illness; one was assisted in public and private services. Living conditions reduced barriers to accessing supplementary health, facilitating coordination, and listening to a reference professional. FINAL CONSIDERATIONS: the itinerary was marked by attentive listening to family caregivers by reference professionals, favoring early diagnosis, initiation of treatment, and resolution of leukemia with the cure of children.

Family caregivers' itineraries of preschool children who survived leukemia: implications for primary healthcare nursing / Itinerario de cuidadores familiares de preescolares sobrevivientes de leucemia: implicaciones para la enfermería de atención primaria / Itinerário de familiares cuidadores de pré-escolares sobreviventes de leucemia: implicações para enfermagem da atenção primária

ABSTRACT Objectives: to analyze the path taken by family caregivers of preschool children who survived leukemia and discuss the implications for primary healthcare nursing. Methods: the narrative interview guided by a talking map and body knowledge was used with family members of children who survived leukemia, living in Rio de Janeiro (capital) and São Paulo (countryside). Conversation analysis was applied to the data. Results: five family groups (seven people) of five children started their journey in the professional subsystem of private services; four were assisted in the private sector since the onset of the illness; one was assisted in public and private services. Living conditions reduced barriers to accessing supplementary health, facilitating coordination, and listening to a reference professional. Final Considerations: the itinerary was marked by attentive listening to family caregivers by reference professionals, favoring early diagnosis, initiation of treatment, and resolution of leukemia with the cure of children.

RESUMEN Objetivos: analizar el camino recorrido por los cuidadores familiares de preescolares que sobrevivieron a la leucemia y discutir las implicaciones para la enfermería en la atención primaria. Métodos: se utilizó una entrevista narrativa guiada por el mapa del habla y el cuerpo de conocimiento con familiares de niños que sobrevivieron a la leucemia, residentes en Río de Janeiro (capital) y São Paulo (interior). Se aplicó el análisis de conversación a los datos. Resultados: cinco familias (siete personas) de cinco hijos iniciaron su andadura en el subsistema profesional de servicios privados; cuatro fueron atendidos en el sector privado desde el inicio de la enfermedad; uno fue asistido en servicios públicos y privados. Las condiciones de vida redujeron las barreras para acceder a la salud complementaria, facilitando la coordinación y la escucha de un profesional de referencia. Consideraciones Finales: el itinerario estuvo marcado por la escucha atenta de los familiares cuidadores por parte del profesional de referencia, favoreciendo el diagnóstico precoz, inicio del tratamiento y resolución de la leucemia con la curación del niño.

RESUMO Objetivos: analisar o itinerário percorrido por familiares cuidadores de crianças pré-escolares sobreviventes da leucemia e discutir as implicações para enfermagem da atenção primária. Métodos: empregou-se a entrevista narrativa orientada pelo mapa falante e corpo saber com familiares de crianças sobreviventes de leucemia, residentes no Rio de Janeiro (capital) e São Paulo (interior). Aplicou-se a análise de conversação aos dados. Resultados: cinco núcleos familiares (sete pessoas) de cinco crianças iniciaram seu itinerário no subsistema profissional dos serviços privados; quatro foram assistidas no setor privado desde o início do adoecimento; uma foi assistida em serviços público e privado. As condições de vida reduziram barreiras de acesso à saúde suplementar, facilitando a coordenação e a escuta de um profissional de referência. Considerações Finais: o itinerário foi marcado por escuta atenta de familiares cuidadores pelo profissional de referência, favorecendo o diagnóstico precoce, início do tratamento e resolutividade da leucemia com a cura da criança.

Participatory health education on school (re)inclusion of the adolescent cancer survivor.

OBJECTIVES: to analyze school (re)inclusion of an adolescent cancer survivor before/after participatory health education with adolescents. METHODS: qualitative and participatory research that included data from the medical record of an adolescent rhabdomyosarcoma survivor and Talking Map dynamics (to diagnose the demand for learning and assess changes). The body-knowledge dynamics were applied in the educational intervention. In a public school in Rio de Janeiro, the adolescent (reference case) and nine people (four teachers and five teenagers) generated empirical materials, which became the content analysis objects. RESULTS: strangeness to changes in an adolescent cancer survivor's body image, bullying, and acceptance were problematized in educational body-knowledge dynamics through relationships between changes and barriers to welcoming. The participatory educational process was essential in raising awareness by promoting re-inclusive actions. CONCLUSIONS: participatory-problematizing education contributed to constructing a new collective identity and improvement in school interaction among peers.

Participatory health education on school (re)inclusion of the adolescent cancer survivor / Educación sanitaria participativa sobre la (re)inclusión escolar de adolescente superviviente de cáncer / Educação em saúde participativa sobre (re)inclusão escolar de adolescente sobrevivente de câncer

ABSTRACT Objectives: to analyze school (re)inclusion of an adolescent cancer survivor before/after participatory health education with adolescents. Methods: qualitative and participatory research that included data from the medical record of an adolescent rhabdomyosarcoma survivor and Talking Map dynamics (to diagnose the demand for learning and assess changes). The body-knowledge dynamics were applied in the educational intervention. In a public school in Rio de Janeiro, the adolescent (reference case) and nine people (four teachers and five teenagers) generated empirical materials, which became the content analysis objects. Results: strangeness to changes in an adolescent cancer survivor's body image, bullying, and acceptance were problematized in educational body-knowledge dynamics through relationships between changes and barriers to welcoming. The participatory educational process was essential in raising awareness by promoting re-inclusive actions. Conclusions: participatory-problematizing education contributed to constructing a new collective identity and improvement in school interaction among peers.

RESUMEN Objetivos: analizar la (re)inclusión escolar de adolescentes sobrevivientes de cáncer antes/después de la educación participativa en salud con adolescentes. Métodos: investigación cualitativa y participativa, que incluyó datos de la historia clínica de un adolescente sobreviviente de rabdomiosarcoma y la dinámica Mapa Falante (para diagnosticar la demanda de aprendizaje y evaluar cambios). En la intervención educativa se aplicó la dinámica cuerpo-conocimiento. En una escuela pública de Río de Janeiro, el adolescente (caso de referencia) y nueve personas (cuatro profesores y cinco adolescentes) generaron materiales empíricos, objeto de análisis de contenido. Resultados: el alejamiento de los cambios en la imagen corporal de un adolescente sobreviviente de cáncer, el bullying y la aceptación se problematizaron en la dinámica educativa cuerpo-conocimiento a través de las relaciones entre cambios y barreras de recepción. El proceso educativo participativo fue fundamental en la sensibilización a la hora de promover acciones reinclusivas. Conclusiones: la educación participativa-problematizadora contribuyó a la construcción de una nueva identidad colectiva y al mejoramiento de la convivencia escolar entre pares.

RESUMO Objetivos: analisar a (re)inclusão escolar de adolescente sobrevivente de câncer antes/depois da educação em saúde participativa com adolescentes. Métodos: pesquisa qualitativa e participatória, que incluiu dados do prontuário de uma adolescente sobrevivente de rabdomiossarcoma e da dinâmica Mapa Falante (para diagnosticar a demanda de aprendizagem e avaliar mudanças). Na intervenção educativa, aplicou-se a dinâmica corpo-saber. Em uma escola pública do Rio de Janeiro, a adolescente (caso referência) e nove pessoas (quatro professores e cinco adolescentes) geraram materiais empíricos, objeto da análise de conteúdo. Resultados: o estranhamento às mudanças na imagem corporal de adolescente sobrevivente de câncer, bullying e aceitação foram problematizados na dinâmica educativa corpo-saber através das relações entre as mudanças e barreiras ao acolhimento. O processo educativo participativo foi essencial na tomada de consciência ao promover ações reinclusivas. Conclusões: a educação participativa-problematizadora contribuiu para a construção de uma nova identidade coletiva e melhoria na convivência escolar entre pares.

Concepções de professores e adolescentes sobre o corpo de adolescente após o tratamento de câncer: um diálogo educativo na escola / School teachers and adolescents conceptions about the adolescent body after cancer treatment: an education dialogue in the school

O aumento progressivo na cura do câncer infanto-juvenil abre vertente para estudos relacionados ao momento pós-tratamento de câncer, incluindo a reinserção plena na escola. Para isso investigaram-se as concepções de adolescentes e professores sobre a inclusão escolar de uma adolescente após o tratamento de câncer; uma abordagem grupal e participativa, como estratégia de problematização da inclusão escolar de adolescente após o tratamento de câncer e as implicações dessa abordagem na promoção da saúde mediada pelas práticas de convivência entre adolescentes. Pesquisa participatória, com abordagem qualitativa e método criativo-sensível, com 10 participantes, sendo quatro professores, cinco alunos adolescentes e o caso-índice. Para a produção de dados foram utilizadas dinâmicas de criatividade e sensibilidade mapa falante, encontros etnográficos e descrição do caso-índice, os dados foram analisados com a análise de conteúdo de Bardin. Respeitaram-se os aspectos éticos, com aprovação dos comitês de ética da instituição proponente e da instituição hospitalar do caso-índice. O processo de conscientização, bem como a teoria sócio- histórica foram as lentes teóricas. O caso-índice foi uma adolescente com alteração da imagem corporal derivada do diagnóstico e tratamento oncológico. As concepções de adolescentes e professores revelaram a expectativa de a adolescente-índice ser estigma "zoada" na chegada à nova escola, as inciativas de acolhimento e de (des)acolhimento por parte dos pares. A ação educativa participativa colaborou no processo de transição do hospital para a escola, mediando o desenvolvimento com o instrumento e signos, conduzindo adolescentes através da zona de desenvolvimento proximal para a transitividade crítica da consciência na promoção da inclusão socioescolar de uma adolescente em pós-tratamento de câncer.

The progressive increase of cure of child-youth cancer opens strand for studies related to the post-cancer treatment moment, including full reintegration into school. For this, we investigated the adolescents' and teachers' conceptions on school inclusion of an adolescent in post treatment of cancer; a group and participative approach as problematization strategy of school inclusion of the adolescent post treatment of cancer and the implications of this approach on health promotion mediated by practices of interations among adolescents. Participatory research with qualitative approach and creativite and sensitive method with 10 participants, being 4 teachers, 5 students/adolescents and an index case. To produce data, we used creativity and sensitivity dynamics talking map, ethnographic encounters and description of the index case. Data analysis was with Bardin's thematic content. Respecting ethical aspects, there was ethical comittees approval from the proposing institution and the hospital institution of the index case. Awareness process, as well as the socio- historical theory were theoretical lenses. The index case was an adolescent with altered body image derived from oncological diagnosis and treatment; the conceptions of adolescents and teachers revealed the expectation of the adolescent index to be "made fun of" on arrival at the new school, the initiatives of reception and dis- welcoming by peers; the application of participative educational action generated expectations in the index adolescent of being accepted and attitudes compatible with the concreteness of apprehension of the reality in the pairs. The participative educational action collaborated in the process of transition from hospital to school, mediating development with instrument and signs, leading adolescents through the proximal zone of development to the critical transitivity of consciousness in the promotion of the socio-scholar inclusion of an adolescent in post- treatment of cancer.

Impasses e Invenções no Reingresso Escolar de Crianças e Adolescentes em Tratamento Onco-Hematológico: uma Intervenção Interdisciplinar e Intersetorial / Impasses and Inventions in School Readmission of Children and Adolescents on Oncohematological Treatment: an Interdisciplinary and Intersectorial Intervention / Imposiciones e Invenciones en el Reingreso Escolar de Niños y Adolescentes en Tratamiento Onco Hematológico: una Intervención Interdisciplinaria e Intersectorial

Introdução: o presente trabalho problematiza o relato de duas adolescentes acompanhadas em um hospital de referência para o tratamento oncológico infantojuvenil, por uma equipe de pesquisa voltada à reinserção escolar, composta por professoras, psicólogas, terapeuta ocupacional, enfermeira e assistente social. o grupo de pesquisa, atuante desde o ano de 2013, vem promovendo a mediação interdisciplinar e intersetorial entre as áreas de saúde e educação, e, por intermédio dos relatos, procura contextualizar a importância da preservação do lugar do desejo de duas pacientes de prosseguir com os estudos durante o tratamento oncológico. Relato dos casos: MP pôde imortalizar seu voto e a si mesma e dar origem a uma escola inaugurada com seu nome em seu município de residência. M, por sua vez, pôde tornar a escola um lugar menos inóspito e mais acolhedor para ela, a partir do recurso ao dispositivo de visitação escolar. Conclusão: como discussão, aponta-se a relevância da atuação interdisciplinar para a construção dos laços para além do hospital, bem como a necessária articulação intersetorial, fundamental para o êxito da reinserção escolar efetiva. ressalta-se que a equipe de pesquisa pôde acolher as adolescentes, cada qual com seus impasses, e, a partir da sustentação de um laço de referência, viabilizar uma real possibilidade de criar pontes com a vida, além dos muros do hospital.

Introduction: The present paper problematizes the report of two adolescents followed in a reference hospital for child and adolescent oncological treatment by a research team on school reinsertion, composed by teachers, psychologists, occupational therapy, nurse and social assistance. the research group, active since the year of 2013, have been promoting the interdisciplinary and intersectorial mediation between areas of health and education, and through reports seeks contextualize the importance of preserving the place of wish of two patients of continuing studying during oncological treatment. Case reports: MP could immortalize her vote and herself and giving origin to a school innagurated with her name in the city of residence. M in turn could make the school a place less inhospitable and more welcoming for her from the resort to the device of school visitation. Conclusion: as discussion, we point out the relevance of interdisciplinary activities to construct bonds beyond the hospital, as well as the needed intersectorial articulation, fundamental to the success of effective school reintegration. it is highlighted that the research team could welcome adolescents, each one with their issues and, through sustaining a reference bond, viabilize a real possibility to create bridges with life beyond the hospital walls.

Introducción: el presente estudio hizo una problematización del reporte de dos adolescentes acompañadas en un hospital de referencia para el tratamiento oncológico infanto-juvenil por un equipo de investigación con la mirada a la reinserción escolar, compuesta por maestras, psicólogas, terapeuta ocupacional, enfermera y asistente social. el grupo de investigación, que actúa desde 2013, sigue promocionando la mediación interdisciplinar y intersectorial entre las áreas de salud y educación y, a través de los reportes, procura contextualizar la importancia de la preservación del lugar del deseo de dos pacientes en seguir con los estudios durante el tratamiento oncológico. Relato de los casos: MP puede inmortalizar su voto y a si misma y dar origen a una escuela inaugurada con su nombre en la ciudad que ella vive. M, por su vez, puede tornar la escuela en un lugar menos inhóspito y más receptivo para ella a partir del recurso al dispositivo de visitación en la escuela. Conclusión: como discusión, apuntase la relevancia de la actuación interdisciplinaria para la construcción de los lazos para allá del hospital, bien como la necesaria intersectorial, fundamental para el éxito de la reinserción escolar efectiva. enfatizase que el equipo de investigación puede oír a las adolescentes, cada cual con suyas incertidumbres, y, a partir de la sustentación de un lazo de referencia, viabilizar una real posibilidad de criar puentes con la vida para allá del espacio del hospital.